,,Mikið er þetta sorglegt. Er þetta ekki erfitt?” Þessa spurningu höfum við fengið jafn oft, ef ekki oftar, og við höfum verið spurðar hvort við viljum te eða kaffi. Þessi spurning hefur verið partur af lífi okkar og mótað hugsanir okkar og gjörðir frá því við munum eftir okkur. Spurningunni hefur fylgt augngotur, klapp á kinn, blíðleg bros (sem við sendum yfirleitt til nýfæddra barna) og alls konar annað miklu verra. Við erum dæmdar fórnarlömb. Líkamar okkar eru skilgreindir afbrigðilegir. Þá ber að laga. Við erum óæskilegar og óþægilegar í mörgum aðstæðum og heilu fagstéttirnar standa fyrir því að ófæddum börnum sem eru eins og við sé eytt. Vansköpuð er það sem þau eru kölluð. Gölluð fóstur.
Af því að líf okkar er skilgreint sem harmleikur er allt sem við gerum stórkostlegt. Það er alveg sama hvort við erum að kaupa mjólk í búðinni, slétta á okkur hárið, prenta út ritgerð í skólanum, drekka kokteil á bar, taka bensín eða segja góðan daginn – við erum dæmdar hetjur. Og hetjurnar, þær mega ekki sína veikleika sinn. Þær mega ekki kvarta. Vont er að ef þær hafa of miklar skoðanir og gott er ef þær geta alltaf verið brosandi og þakklátar. Hógværar. Það þýðir að allt sem við segjum og gerum mun vera skilgreint út frá fórnarlambinu og hetjunni. Ef okkur líður ekki vel erum við fórnarlömb (af því að við erum fatlaðar) og ef við erum glaðar er það af því að við erum svo miklar hetjur (af því að við erum fatlaðar). Fáum dettur í hug að okkur líði illa því við höfum fallið á prófi, séum í ástarsorg eða því að okkur var strokið um hárið út í búð. Fáum dettur líka í hug að við séum glaðar því við höfum verið að fá nýja vinnu, séum á leið í verslunarferð til útlanda eða vegna þess að læknaritarinn í móttökunni á spítalanum hafi ávarpað okkur en ekki aðstoðarkonurnar okkar (það er afrek út af fyrir sig).
Þessari margendurteknu spurningu hér að ofan, um hvort líf okkar sé ekki erfitt, er í raun auðsvarað. Lífið getur jú, stundum, verið flókið en það er fyrst og fremst vegna fólksins sem spyr svona spurninga. Fólks sem gengur út frá því að sögurnar um fatlaða fólkið sem það les í bókum, horfir á í sjónvarpinu og les um í blöðunum endurspegli líf okkar allra. Það gengur út frá því að saga fjölmiðlana sé okkar eina saga og að raunin sé sú að við séum bara eitthvað eitt. Ein tegund. Öll eins. Eins og kippa af bjór. Og það sem flækir málin enn frekar er að við megum helst ekki gera neitt né segja sem ögrar þessum hugmyndum. Það þykir svo óþægilegt. Við eigum bara að halda kjafti og vera krútt.
En við erum einfaldlega ekki tilbúnar til þess. Þess vegna höfum við glætt lífi nýtt verkefni sem hefur yfirskriftina Tabú. Markmiðið með því er að nota ólíkar leiðir til þess að rjúfa þögnina og skapa vettvang fyrir alls konar fatlað fólk, einkum konur, til þess að segja sínar sögur, hafa skoðanir og tala hátt. Sögur og skoðanir sem munu mögulega valda usla, óþægindum og hugarangri fyrir fólk sem ekki býr svo vel að flokkast sem fatlað. En það skiptir ekki máli því það er okkar réttur að tala fyrir okkur sjálf en ekki hlusta á aðra tala um okkur, öðlast vald til þess að skilgreina okkur en vera ekki skilgreind af öðrum, móta orðræðuna sjálf og segja alls konar sögur. Því við erum ekki kippa af bjór. Við erum manneskjur; konur, karlar, svona, hinsegin, ung og gömul, svört og hvít. Við komum úr mismunandi fjölskyldum, fjölbreyttum menningarheimum, aðhyllumst ólík trúarbrögð og lífsskoðanir og lifum jafn margslungnu, krefjandi og spennandi lífi og ófatlað fólk. Til þess að það komist til skila verður að vinda ofan af tabúunum og segja ólíkar sögur. Því eins og Chimamanda Ngozi Adichie bendir á í erindi sínu er hættulegt að segja bara eina sögu.
Hægt er að hafa samband við okkur á embla@tabu.is og freyja@tabu.is.