Ég fæ ekki NPA því ég bý á sambýli en ég get ekki flutt af sambýlinu nema ég fái NPA


Á myndinni sést Fanney, hvít kona með mjög stutt dökkt hár í stutternabol með teikningu af uglu. Hún situr í hjólastól með höfuðpúða og brosir í átt að myndavélinni.
Mynd: Fanney Ósk Eyjólfsdóttir

Fanney Ósk Eyjólfsdóttir er 29 ára gömul baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks og áhugamanneskja um húðflúr og matargerð. Við hittumst á skrifstofu Tabú og ræddum saman um áralanga baráttu Fanneyjar fyrir NPA.


„Ég hef alltaf verið mikil baráttukona, bara síðan ég man eftir mér. Ég byrjaði ekki að tala fyrr en ég var sex ára en ég hafði miklar skoðanir á hlutunum og kom þeim skýrt til skila áður en ég gat talað með orðum. Ég finn mikinn mun á viðhorfum almennings til fatlaðs fólks eftir því hvort það geti talað með orðum eða ekki. Það er komið fram við þau sem tala ekki eins og þau viti ekkert. Það er ömurlegt. Ég vil nota mína rödd til að berjast fyrir sjálfa mig og aðra sem ekki er hlustað á“.


Ég hef alltaf verið mikil baráttukona, síðan ég man eftir mér.

Undanfarin ár hefur Fanney barist fyrir því að fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) svo hún geti lifað sjálfstæðu lífi án aðgreiningar. NPA hefur verið viðurkennt þjónustuform hér á landi frá árinu 2011, fyrst í formi tilraunaverkefnis en frá árinu 2018 hefur NPA verið lögbundin þjónusta. Fanney sóttist fyrst eftir að fá NPA meðan á tilraunaverkefninu stóð. Þá var ekki tekið við umsókn hennar því hún þótti ekki henta fyrir tilraunaverkefnið. Árið 2019 sótti Fanney því aftur um NPA, umsókn hennar var þá samþykkt en hún sett á biðlista. Fanney fær ekki upplýsingar um hvar í röðinni hún er á biðlistanum en var bent á að biðin yrði líklega löng þar sem hún væri nú þegar með þjónustu hjá borginni og því ansi aftarlega í röðinni. Sú þjónusta sem Fanney fær frá borginni í dag er hins vegar ófullnægjandi og samræmist ekki þörfum og óskum Fanneyjar.


„Þegar ég var átján ára flutti ég á herbergjasambýli þar sem ég bý enn í dag, tólf árum síðar, þrátt fyrir að vilja ekki búa hér. Mér finnst ég ekki eiga heima hér, í þessu litla herbergi. Ég á ekki mikla samleið með fólkinu sem býr hér. Í dag langar mig að flytja í mitt eigið húsnæði eins og fólk á mínum aldri gerir en hef ekki fengið að gera það ennþá. Ég er föst í röð sem er óljóst hvar byrjar og hvar endar. Markmiðið var ávallt að komast í mitt eigið húsnæði fyrir þrítugt en í dag er ég efins um að ég verði komin með mitt eigið heimili fyrir fertugt, óvissan er algjör. Ég ætla mér samt að vera sterk þangað til ég sigra baráttuna“.


Mér finnst ég ekki eiga heima hér, í þessu litla herbergi.

En hvernig er venjulegur dagur í lífi Fanneyjar á sambýlinu sem hún býr á í dag?

„Ég er mest inni í þessu litla herbergi mínu. Hér borða ég morgunmat, horfi á sjónvarpið og geri bara allt hér inni. Ef ég fæ gesti þá koma þau líka bara hérna inn“.


Hvað ef þú vilt fara út og gera eitthvað, kannski með stuttum fyrirvara?

„Það er vesen, mikið vesen. Bæði vegna aðstoðarinnar en ekki síður blessuðu ferðaþjónustunnar. Ég á að geta farið út þegar ég vil en það er ekki svoleiðis í raun. Allt sem ég geri þarf ég að skipuleggja með fyrirvara og passa að það henti planinu hér á sambýlinu. Fyrstu árin mín hér var bara ein manneskja á næturvakt, en ég reif kjaft sem skilaði árangri að lokum. Núna eru tveir starfsmenn á næturvakt. Það er miklu betra en samt þannig að við deilum aðstoðinni hér og þurfum að haga lífi okkar eftir því“.


Allt sem ég geri þarf ég að skipuleggja með fyrirvara og passa að það henti planinu hér á sambýlinu.

Fanney hefur fengið aðstoð réttindagæslumanns fatlaðs fólks til að kæra afgreiðslu Reykjavíkurborgar á NPA umsókninni. Úrskurðarnefnd velferðarmála úrskurðaði í ágúst sl. að afgreiðsla málsins væri ekki í samræmi við stjórnsýslulög og lagði til að Reykjavíkurborg hraði afgreiðslu og veiti samþykkta þjónustu svo fljótt sem auðið er. Nú er hálft ár liðið og Fanney bíður enn.


„Staða mín í dag er ómöguleg. Ég fæ ekki NPA því ég bý á sambýli en ég get ekki flutt af sambýlinu nema ég fái NPA.“


Það er fleira sem Fanney fær ekki vegna þess að hún býr á sambýli.

„Mig langar að kaupa mér bíl sem aðstoðarfólkið keyrir svo ég þurfi ekki að vera háð ferðaþjónustu fatlaðra. Fatlað fólk getur sótt um styrk hjá hinu opinbera til bifreiðakaupa en ég fékk höfnun á þeim styrk vegna þess að ég bý á sambýli“.


Að lokum segir Fanney:

„Baráttunni lýkur ekki fyrr en ég kemst í eigið húsnæði með NPA – þá get ég fyrst farið að lifa því lífi sem ég vil lifa. Þá get ég ferðast og farið fyrirvaralaust út í búð án þess að þurfa að panta bíl eða hafa áhyggjur af öðrum. Það skiptir mig miklu máli að eignast eigið heimili. Mig langar til að gera það sama og aðrir, stofna fjölskyldu og eiga mitt eigið eldhús með góðu aðgengi þar sem ég get boðið fólki í mat.“

Ég hlakka til að geta lifað mínu eigin lífi, án þess að þurfa að rökstyðja hvað ég geri. Ég vil lifa mínu lífi á mínum forsendum - ekki forsendum annarra.

Að samtalinu loknu höldum við Fanney heim á leið hvor í sína átt. Við búum í sama samfélagi, við sömu réttindi og við Fanney erum meira að segja greindar með sömu fötlunina.


Veruleiki okkar er hins vegar gerólíkur. Ég held heim í íbúðina mína í Hafnarfirði þar sem ég bý með eiginkonu minni og syni og hef NPA þjónustu nánast allan sólarhringinn. Fanney bíður eftir ferðaþjónustunni sem keyrir hana heim, í hús sem hún vill ekki búa í en er gert ómögulegt að flytja úr.


Þessum veruleika verður að breyta.


Viðtalið tók Embla Guðrúnar Ágústsdóttir


1,224 views

Recent Posts

See All

Það er grámyglulegur fimmtudagseftirmiðdagur þegar ég banka upp á hjá Báru Halldórsdóttur. Sonur hennar, Leó, opnar fyrir mér ásamt forvitnum og fjörugum fjölskylduhundi, henni Kíru. Mér er vísað inn

Rán Birgisdóttir er 18 ára gömul og stundar nám á félagsfræðibraut við Menntaskólann í Hamrahlíð. Þar að auki starfar hún í ritfangaverslun og tekur virkan þátt í Stelpur rokka og Tabú. Við mælum okku

Viðtal tóku: Ágústa Eir Guðnýjardóttir og Iva Marín Adrichem Sigríður Hlín Jónsdóttir er 22ja ára nemi á mentavísindasviði Háskóla Íslands, í kennaradeild. Aðspurð segist hún stefna á kennarastarfið,