Höfundur: María Hreiðarsdóttir
Þann 24.11.2002 í fæddist mér sonurinn Ottó Bjarki. Það hafði verið mér draumur um nokkurt skeið að eignast barn og því var ég mjög glöð þegar drengurinn minn var kominn í heiminn. Ég elskaði barnið frá fyrstu tíð. En það var sárt að ekki treystu mér allir á þessum tíma fyrir þessari mestu hamingju sem ég var að upplifa. Því hefði margt verið öðruvísi hefðu allir verið tilbúnir að gefa mér tækifæri.
Ég naut þó foreldrahlutverksins og kerfið veitti ákveðna aðstoð. Ég hefði viljað sjá, svona eftir á, að stuðningurinn hefði verið heldur meiri barnsins vegna. Við reyndum þó að sinna foreldrahlutverkinu eins vel og við gátum og aldrei var sonur minn lengi blautur eða svangur sem og skítugur. Ég hugsaði vel um grunnþarfir hans og held ég hafi gert það betur en margar aðrar mæður sem eru með fulla greind. Einnig passaði ég vel upp á að hann færi alltaf til þeirra lækna sem hann þurfti að fara til og einnig ísjúkraþjálfun þegar hann var lítil sem og annað sem varðaði hans líðan, heilsu og hamingju. Ég sé það þó eftir á að meiri skilning vantaði varðandi heilsu okkar foreldrana og allra þeirra lyfja sem við þurftum að taka. Fyrir vikið vorum við ekki með sömu orku líkamlega. Best hefði verið fyrir okkur að fá þjónustu í formi hvíldar. Þá er ég að meina að fá manneskju inn á heimilið. Til dæmis að næturlagi þar sem barnið svaf mjög oft illa á nóttunni og var órótt, það hefði getað komið sér einna best fyrir mína fjölskyldu. Ég man eftir dæmi varðandi svefninn en sonur minn var búinn að fá sitt herbergi og ég þurfti að venja hann á að sofa þar sjálfur. Þá var mér bara sagt að hann væri orðinn of stór og það væri erfitt fyrir hann að hafa fólk í kringum sig þegar hann væri að fara að sofa. Þetta finnst mér sérstaklega skrítið núna þar sem fyrir 3 árum fékk ég aðstoð við svefninn og þá var drengurinn helmingi eldri en þá var ég komin með þjónustu frá Ylfu.
Í dag nýtur fjölskyldan NPA þjónustu en það á að vera þjónusta sem maður getur fengið eftir þörfum sínum. Margt hefur breyst við það að fá NPA. Þó get ég ekki sagt að þjónustan sé fullkomin enda held ég að það sé ekki hægt nema að maður hafi aðstoð allan sólahringinn eða eins og þarfir manns eru. Ég fæ þó meiri þjónustu en áður. Ég þyrfti þó meiri þjónustu til þess að hún væri fullnægjandi og hamingja okkar fjölskyldunnar væri vel tryggð. Jafnframt til þess að koma í veg fyrir félagslega útskúfun, óvirðingu og vanlíðan fjölskyldunnar. Á meðan þjónustan er ófullnægjandi bitnar það svo um munar á líðan okkar hvern einasta dag. Þetta skilur enginn nema sá sem þarf á þjónustunni að halda.
Við eigum góðar stundir saman eins og aðrar fjölskyldur. Við höldum okkar kózýkvöld en þá er poppað og horft á einhverja skemmtilega mynd á föstudagskvöldum. Venja fjölskyldunnar hefur verið að fara tvisvar í leikhús saman á ári. Einnig eftir að hann fór að eldast erum við farin að fara á tónleika saman. Syni mínum finnst mjög gaman að fara í bíó og gerum við það stundum. Auk þess höfum við ferðast bæði með aðstoðarmanni okkar og einnig fjölskyldunni okkar. Það skiptir máli fyrir okkur að hafa möguleikaá að geta ferðast líka með aðstoðarfólki okkar til að eiga fleiri tækifæri til ferðalaga innanlands sem utanlands auk þess sem fjölskyldan er kannski ekki alltaf til staðar eða verður ekki alltaf til staðar. Þá er stuðningurinn forsendan fyrir ferðalögum hjá minni fjölskyldu. Sonur minn hefur einnig fengið tækifæri til þess að fara í sumarbúðir, fótboltamót, einnig tekið þátt í íþróttum og ýmsum áhugaverðum hlutum. Meiri möguleiki hefur verið að gera þessa hluti vegna þess að við höfum NPA. Þetta er hluti að því sem ég hef upplifað á þessum 11 árum sem seinfær móðir.