Rými til að vera reið og þakklát
Jana verkefnastýra Tabú fór erlendis á ráðstefnu í lok september og skrifaði eftirfarandi pistil þegar heim var komið.
Í vikunni fór ég á Freedom drive ráðstefnuna. Hún er haldin af ENIL - European network on independent living. Markmið ráðstefnunnar sem haldin er annað hvert ár er að styðja við kröfur fatlaðs fólks um að fá að lifa sjálfstæðu lífi, rétt eins og annað fólk.
Fyrstu tvo dagana voru málstofur um ýmislegt sem við kemur sjálfstæðu lífi fatlaðs fólks og hvar áskoranir er að finna. Ég fór á málstofu um stefnumótandi málarekstur og hvernig hann er nýttur sem tæki í réttindabaráttu til að skapa fordæmi og knýja fram kerfisbreytingar. Mjög gagnlegt því við fengum raunveruleg dæmi til að skoða og skiptast á hugmyndum. Svo var komið að málstofu um dánaraðstoð, mér fannst sérstaklega áhugavert að heyra frá manneskju sem hefur fengið samþykkta dánaraðstoð í Belgíu sökum slæmrar andlegrar heilsu. Þarna vakna ýmsar spurningar og þrátt fyrir að manneskjan hafi kosið að fara þessa leið þá var hún skýr með að hún hefði ekki kosið að sækja um dánaraðstoð ef hún fengi bara viðeigandi heilbrigðisaðstoð og aðstoð við að lifa sjálfstæðu lífi.
Breska þingið kaus nýlega gegn lögleiðingu dánaraðstoðar og fengum við að heyra frá breskum aktivista sem þrýsti á þá niðurstöðu hvernig sú barátta gekk fram og hvaða rök voru notuð með og á móti samþykki. Kom sérstaklega fram í reynslu Bretlands að skortur á fullnægjandi líknarmeðferð (palliative care) væri líkleg til að ýta undir þrýst samþykki fólks til að sækja sér dánaraðstoðar. Þetta er mjög erfið umræða en mér fannst hún takast vel í þessu örugga rými sem ENIL skapaði.
Eitt kvöldið var settur upp viðburður um fatlað fólk og ferðalög, ég hugsaði að það væri nú geggjað fyrir okkur íslendingana að mæta á það enda eini möguleikinn fyrir okkur að fara á milli landa með flugvél eða langri bátsferð.
Viðburðurinn reyndist vera meira um hvað það væri gaman að ferðast með lest um Evrópu og var minna talað um áskoranir. Svo var orðið gefið laust, kannski sem betur fer því ég tók til máls og sagðist vera reið. Reið út í hvað flugsamgöngur væru óaðgengilegar og hvernig flugvöllum og flugfélögum reynist erfitt að þjónusta okkar fjölmenna hóp svo við höldum reisn og öryggi á meðan. Ég sagði frá eigin reynslu um að ítrekað þyrfti ég að leggja á mig mikla vinnu til að reyna að tryggja að öll kerfin töluðu saman, mæta vopnuð á flugvöllin - með vottorð, reglugerðir, gæðastaðla og fleira til að geta rökrætt þegar viðmót og þjálfun starfsfólk samræmist ekki þeim kröfum. Ítrekað lendum við fatlað fólk í, t.d að hjálpartæki týnast, hjólastólar koma ekki upp að inngangi vélar, aðstoðin veldur líkamlegum skaða við að lyfta í og úr flugvélasæti. Samt er því tekið sem einstaka mál, einstaka fráviki en ekki sem kerfisbundin galli á verkferli sem auðvelt er að laga bara með samtali milli þjónustuaðila og síðast en ekki síst samráði við fatlað fólk.
Eftir þennan reiðilestur minn breyttist stemmingin og fleiri tóku til máls um svipaða reynslu. Óskuðum við í lokin eftir að ENIL myndi taka þessi mál áfram og berjast fyrir bættum flugsamgöngum enda eru þau partur af því að geta lifað sjálfstæðu lífi.
Í ár var sérstaklega beint kastljósi að áætlun um útdeilingu fjármagns til aðildaþjóða ESB (Multiannual Financial Framework - MFF) fyrir árin 2028-2034. Fyrri úttektir hafa leitt í ljós að fjármagni hefur ítrekað verið útdeilt til stofnanavistunar og sambýlabúsetu fatlaðs fólk úr þessum sjóði. Það er klárt brot á 19.gr samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Evrópuþingið í Brussel hefur þessi mál til umræðu og var haldin áheyrnarfundur og málstofa í þingsal þar sem lögð var áhersla á mikilvægi þess að fjármagn úr MFF færi beint í að fjármagna persónulega aðstoð (sambærilegt NPA á Íslandi). Er það leið sem fatlað fólk vill og á okkur þarf að hlusta en ekki beita aðskilnaðarstefnu og mismunun á grundvallarréttindum.
Þátttakendur ráðstefnunnar fóru í kröfugöngu að þinghúsinu. Það var magnað að stoppa traffík í höfuðborg Evrópu, taka pláss og vera reið saman í hóp með fólki sem hefur svipaðan reynsluheim. Ég hugsaði á leiðinni að þinghúsinu hvað ég væri þakklát fyrir að geta verið þarna og notað mín forréttindi til að finna reiði minni farveg. En gargandi á götum Brussel táraðist ég líka af reiði þegar ég leiddi hugann að öllu fólkinu sem ég veit að vildi óska þess að geta verið þar líka.
🌊Fólkið sem hefur ekki NPA,
🌊fólkið sem er fast á stofnunum,
🌊fólkið sem ræður ekki sjálft hvenær það fær aðstoð og í hvaða formi hún er,
🌊fólkið sem getur ekki ferðast vegna þess að ferðamátinn er ekki hannaður með þeirra þarfir í huga,
🌊fólkið sem hefur of mörg áföll á bakinu og treystir sér ekki að berjast lengur.
Fyrir ykkur held ég áfram að vera reið og þakklát á sama tíma. Reiðin er afl og þegar hún kemst í réttan farveg knýr hún fram flóð breytinga 🌊🌊🌊
