Höfundur: Karin Hitselberger
Ég virðist ekki geta farið á Facebook eða aðra samfélagsmiðla í fimm mínútur undanfarið án þess að sjá auglýsingar um kvikmyndina „Me Before You“. Hún er markaðssett sem hjartahlý ástarsaga milli fatlaðs manns og ófatlaðrar aðstoðarkonu. Auglýsingarnar byggja á þeirri hugmynd að „sönn ást sigri allt“ en sannleikurinn er sá að raunverulega sagan er mun grynnri.
Í síðustu auglýsingu sem ég sá um myndina hafði ein setningin mjög djúp áhrif á mig á neikvæðan hátt og særði mig mikið. Um leið og ég heyrði setninguna dó eitthvað inni í mér og ég þurfti að halda aftur af tárunum og kökkinum í hálsinum, ekki af því að setningin var svo áhrifarík og rómantísk heldur vegna þess að orðin stungu mig í hjartað og létu mig slökkva á auglýsingunni.
„Ég vil ekki að þú missir af öllu sem að einhver annar getur gefið þér“ sagði fatlaði karakterinn við ófatlaða karakterinn sem hann átti í ástarsambandi við.
Þetta slóg mig vegna þess að ég hef oft upplifað það í mínu lífi að vera hrædd um að fólk sem elskar mig sé að missa af einhverju. Ég get ekki talið skiptin þar sem ég hef hugsað um það hvort að foreldrar mínir eða vinir væru betur sett án mín. Ég get ekki talið skiptin þar sem ég hef hugsað um það hvort að líf allra annarra yrði auðveldara ef ég hyrfi. Ég get ekki talið skiptin sem að ég hef upplifað tilvist mína einungis sem byrgði á alla í kringum mig.
Meðan ég ólst upp hataði ég tilvist mína, ekki af því að hún gerði mig vansæla í rauninni, heldur vegna þess að mér fannst ég vera að halda fólkinu í kringum mig frá því að eiga „alvöru líf“. Ýtt var undir þessar tilfinningar þegar fólk hrósaði ófötluðum vinum mínum og fjölskyldumeðlimum líkt og þau væru líkneski fyrir það eitt vera í kringum mig. Ýtt var undir þessi skilaboð í hvert skipti sem skortur á aðgengi kom í veg fyrir að ég, vinir mínir og fjölskylda gætum gert það sem að við vildum og ég tók strax skömmina fyrir það. Mér fannst eins og allir væru að missa af einhverju og það væri mér að kenna.
Að heyra þessa setningu sagða svona hversdagslega í sjónvarpinu af ófötluðum leikara sem þykist vera fatlaður slóg mig alveg út af laginu og lét mér líða mjög óþægilega. Mér varð flökurt þegar ég heyrði þessi orð af því að í mínu lífi, í mínum samböndum og fyrir mig voru þessi orð ekki bara lína í handriti. Fyrir mig voru þessi orð raunveruleg og virkilega sársaukafull.
Ég eyddi miklum tíma af minni barnæsku og sem ung manneskja með áhyggjur af því að fólkið sem að valdi að vera í mínu lífi væri að missa af einhverju sem væri svo miklu betra. Mér fannst erfitt að skilja hvers vegna einhver myndi velja það af fúsum og frjálsum vilja að vera partur af lífi mínu. „Farið þið bara án mín“ sagði ég við ófatlaða vini og fjölskyldumeðlimi og reyndi að kreista fram bros „þetta er allt í góðu ég vil ekki að þið missið af einhverju út af mér“.
Vinasambönd mín og önnur sambönd hafa lengi verið mótuð af þeirri menningu að tilvist mín sé þreytandi, flókin og heftandi fyrir alla í kringum mig. Ég lærði að trúa því að líf mitt væri minna virði og síður fallegt en líf ófatlaðs samferðafólks. Að það væri mitt hlutverk að hjálpa þeim að skilja að lífið gæti verið verra, þau gætu verið eins og ég og þess vegna ættu þau að lifa hverri mínútu til fulls. Ég velti því oft fyri mér hvort að besta gjöfin sem að ég gæti gefið fólkinu sem að ég elskaði væri að láta mig hverfa.
Meira að segja þegar ég byrjaði í ástarsambandi með manneskju sem var líka fötluð hafði ég áhyggjur af því, þótt ótrúlegt megi virðast, að sú manneskja væri að missa af einhverskonar mýtu um betra líf. Ég man að ég talaði um það við hann eitt kvöldið og hann viðurkenndi að hann hafði sömu áhyggjur. Á því augnabliki áttuðum við okkur bæði á fáránleika hugsunarinnar. Ófatlað líf var ekki betra, það var bara öðruvísi. Við vorum ekki að missa af neinu! Við vorum að upplifa ólíka hluti, sáum og upplifðum heiminn með öðrum hætti og það var alveg jafn fallegt og verðmætt, ef ekki bara meira, heldur en mýtan um hið eðlilega líf.
Þegar ég hugsa um líf mitt sem fötluð kona veit ég að ég hef ekki valið sömu leið og ófatlaður bróðir minn og systir, en ég sé ekki eftir því. Sumar af mínum bestu reynslum og mest gefandi samböndum hafa með einhverjum hætti verið afleiðing fötlunnar minni. Ég hef kannað heiminn, upplifað ævintýri og barist gegn óréttlæti í kringum mig, allt út af því að ég upplifi heiminn út frá því að sitja í stól. Líf mitt sem fötluð kona er ekki alltaf auðvelt en ég myndi ekki skipta því út fyrir neitt.
Nú, sem kona á þrítugsaldri, sem hefur upplifað ótrúlega fegurð, ást og vináttu ásamt mikilli ástarsorg og erfiðleikum sé ég líf mitt ekki sem minna virði heldur bara sem öðruvísi. Ég veit að ég held engu frá vinum mínum og fjölskyldu, miklu frekar að býð ég þeim upp á ný falleg sjónarhorn á tilveruna. Mitt líf er ekki til þess eins fallið að sýna fólki hversu slæmir hlutirnir geta orðið, það er til þess fallið að vera mitt, – þannig að það sé eins fallegt og innihaldsríkt og mögulegt er. Ég er stolt af því að vera sú sem ég er og er þakklát fyrir hvern dag sem ég hef tækifæri til þess að lifa þessu lífi.
„Me Before You“ birtir fatlaða manneskju sem velur að deyja og á sama tíma og hún hvetur áhorfendur til þess að lifa til fulls og hef ég fengið nóg af því. Ég er búin að fá nóg af því að fötluð manneskja sem velur að deyja sé álitin hugrökk eða djörf. Ég er djörf með því að berjast gegn fordómum, misrétti og ableisma. Ég er djörf með því að vinna að því að heimurinn verði að betri stað. Ég er djörf með því að upplifa heiminn og elska hann, ekki þrátt fyrir fötlun mína heldur vegna hennar.
Ég er djörf með því að fela allar auglýsingar um „Me Before You“ og hafna þeirri hugmynd að það að vera fötluð manneskja séu verri örlög heldur en dauði. Í staðinn ég er eins og ég er og fagna hverju augnabliki af þessu flókna, óreiðukenda og fallega lífi.
——–
Karin Hitselberger er aktivisti í réttindabaráttu fatlaðs fólks og þýddum við grein hennar sem upphaflega birtist hér. Karin er menntuð í fötlunarfræðum frá Háskólanum í Leeds í Bretlandi og starfar nú sem sérfræðingur á sviðum menntamála hjá United Cerebral Plasy í Washington. Jafnframt starfar hún sem bloggari og hefur skrifað pistla fyrir The Huffington Post sem og að halda úti sinni eigin blogsíðu Claiming Crip. Hægt er að fylgjast með Karin Hitselberger á facebook og Twitter.