„Það þarf að hlusta á hann og reyna að skilja hann þó hann tali ekki með orðum.“
Nokkrum mánuðum áður en Ragnar Emil fékk samþykktan NPA samning hættu Aldís og Hallgrímur að senda hann í burtu og lögðu allt á vogarskálarnar til þess að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Þeim fannst lykilatriði að mannréttindi allra barna þeirra væru virt, að þau hefðu stjórn á hvernig og hver aðstoðaði Ragnar Emil og búa honum öryggi á eigin heimili þar sem þau hefðu yfirsýn yfir og eftirlit með að þjónustan væri í samræmi við þarfir hans, líðan og persónuleika. En hvað er það sem skiptir máli þegar fötluðum börnum er veitt aðstoð? „Fyrst og fremst er það náttúrlega virðing,“ segir Aldís ákveðin. „Að virða hann sem sjö ára barn en ekki lítið barn eða einhvern hlut. Mér finnst mjög mikilvægt að það sé tekið tillit til hans einkalífs og að það sé borin virðing fyrir honum og líkama hans. Að það sé passað upp á hans hreinlæti, að hann sé hreinn og snyrtilegur til fara. Það þarf líka að passa upp á hluti sem hann getur ekki sagt til um sjálfur, t.d. að það sé ekki bert á milli, að hann liggi ekki á krumpum, að fötin hans séu ekki að meiða hann og að fylgjast með hvort honum er of heitt eða kalt.“
Aðspurð að því hvernig þessi virðing fyrir Ragnari Emil og líkama hans sé sýnd segir Aldís að lykilatriði sé að geta sett sig í spor sjö ára barns og því leggi hún upp úr því að aðstoðarkonur og hann sjálfur umgangist börn á hans aldri. Hún segir það taka langan tíma að kenna aðstoðarfólki og að henni finnist gott að geta hjálpað því að kynnast honum hægt og rólega og komast inn í hans tilveru. Hún segir mikilvægast að aðstoðarfólk skilji hlutverk sitt; „Þegar ég ræð nýtt fólk reyni ég að segja þeim að það er framlenging af honum. Það er mikilvægt að það skilji að það er hann sem er að gera hlutina og það eru að aðstoða hann. Aðstoðarfólkið þarf svo mikið að hugsa um hvað sjö ára börn gera og hvernig þau framkvæma hlutina, t.d. þegar hann er að leika sér, að það setji sig inn í hans hugsunargang. Það þarf að hlusta á hann og reyna að skilja hann þó hann tali ekki með orðum.“
„Þetta er hans líkami og hann þarf að stjórna.“
Ragnar Emil liggur og hefur ekki mikla yfirsýn yfir líkama sinn af þeim sökum. Eftir að hafa umgengist fjölskylduna mikið hef ég tekið eftir því að þegar hann fær aðstoð er honum stöðugt tjáð í gegnum athafnir, af foreldrum, systkinum og aðstoðarfólki, hvað er verið að gera. Mér leikur forvitni á að vita hvort þetta er meðvitað eða hvort aðstoðin hafi þróast svona sjálfkrafa. Því er fljótsvarað af Aldísi; „Þetta er algjörlega meðvitað. Ég hugsa rosalega mikið um þetta. Ég byrjaði á þessu þegar hann var mjög lítill, upp á hans líkamsvitund, t.d. þegar ég er að klæða hann eða hreyfa og teygja á honum fæturrna. Hann sér ekki hvað ég er að gera svo mér finnst mikilvægt að segja honum það. Ég hef alltaf talað mikið við börnin mín, ég geri það líka við hin, en ég tók bara þessa ákvörðun sérstaklega með hann. Bæði þannig að hann reyni að þekkja líkama sinn en líka svo hann viti hvað er verið að gera við hann. Hann á ekki að upplifa sig of berskjaldaðann. Þetta er hans líkami og hann þarf að stjórna. Ef hann vill ekki eitthvað þá kannski getur hann hugsað það áður en við gerum hlutina. Því hann kann alveg að segja nei.“
Aldís segir að framkoma sums starfsfólks á vegum heimahjúkrunar, á Barnaspítalanum og á skammtímavistuninni hafi ýtt undir þessar áherslur hennar. Hún hafi lært margt á liðnum árum og þá sérstaklega af því sem hún vill ekki að sé gert. „Það sem triggeraði kannski pínu var að sjá þegar það var komið fram við hann ekki eins og barn heldur eins og hann væri hlutur. Þegar fólk óð inn og fletti af honum sænginni eða teppinu og byrjaði bara að gera eitthvað við hann án þess að tala við hann. Mér fannst þetta svo ómanneskjulegt. Mér fannst ég vera berskjölduð og hvað þá hann, að það væri t.d. verið að rífa hann úr buxunum orðalaust, það er eitthvað sem enginn myndi vilja,” segir Aldís.
„Það er enginn leiðarvísir til af því að við erum bara manneskjur.“
Aldís og Hallgrímur upplifðu sterkt er þau börðust fyrir notendastýrðri persónulegri aðstoð að sumt fagfólk, vinir, hluti af stórfjölskyldunni og jafnvel aðrir foreldrar fatlaðra barna skildu þau ekki og mikið var þrýst á þau að halda sig við skammtímadvölina. Aldís segir þó að þrátt fyrir að um þungt ferli hafi verið að ræða sem oft hafi verið sársaukafullt vegna skilningsleysis sé vinnan þess virði. Munurinn á stofnanaþjónustunni og NPA sé stærri en nokkur geti ímyndað sér. „Ég þekki bara barnið mitt, hans þarfir og óskir. Við erum svo tengd. Ég fann að það var alveg ómögulegt fyrir mig að ætla að kenna fólki sem ég hitti í korter hvernig ætti að annast barnið mitt en það er allt annað með aðstoðarfólk sem ég hef inni á heimilinu. Það er alltaf að læra og ég er stöðugt að kenna því. Þá get ég líka fylgst með og aðstoðarfólkið lærir að gera hlutina eins og ég vil hafa hlutina og Ragnar Emil vill hafa hlutina. Þetta er ekki þannig að ég kenni þeim í upphafi og svo er það bara komið. Það er enginn leiðarvísir til af því að við erum bara manneskjur og hlutirnir eru miklu flóknari en fólk heldur,” segir Aldís. „Inni á stofnunum er starfsfólk að hugsa um marga aðila, það er bara að mæta í vinnuna. Rútínan byrjar, það eru kveikt ljósin og byrjað að þvo honum, hann er kannski ekki almennilega vaknaður. Þetta myndi aldrei gerast hérna heima. Þá er fólk bara komið hingað að hugsa um hann á hans forsendum. Það er hann sem ræður förinni en ekki aðstoðarfólkið. Það gerir mig miklu glaðari og hann miklu glaðari að það sé hugsað um hann eins og hann vill. Hann er í efsta sætinu.“
Ragnar Emil tjáir sig ekki með orðum en notar þó margvíslegar leiðir. Fólkið sem þekkir hann vel og leggur sig fram við að kynnast honum getur skilið hann vel en nauðsynlegt er að gefa honum tíma og leyfa honum að finna að á hann sé hlustað og honum treyst til þess að tjá sig. Hann notar fyrst og fremst augun sín og augabrúnir til þess að segja hvað hann vill og vill ekki og hvernig honum líður. Sólgeraugu hafa því ekki mjög praktísk í notkun þegar hann vill koma einhverju á framfæri þó þau séu kúl. Ef vel er að gáð á hann marga augnsvipi þó erfitt megi vera í fyrstu að þekkja muninn á þeim. „Maður sér alveg hvernig hann setur í brýrnar hvort hann sé fúll, hissa, pirraður, ánægður, glaður eða reiður. Ég veit nákvæmlega hvernig honum líður með því að horfa í augun á honum,“ útskýrir Aldís.
Ragnar Emil er ekkert að fela það að hann er með svartan húmor og hlær ekki síst af óförum annarra, þá sérstaklega móður sinnar. „Hann er með frekar nastý húmor. Honum finnst mjög fyndið ef ég er klaufsk og hann getur verið frekar leiðinlegur sko, hann hlær mikið ef ég rek mig í og meiði mig. Ekta svoleiðis týpa,“ segir Aldís og hlær. Er við ræðum þessi mál kemur Silja Katrín stóra systir og sest hjá okkur. Aldís segir að hún sé ein af þeim sem skilji Ragnar Emil best og að þau eigi mjög dýrmætt og náið samband. „Ragnar talar með hljóðum,“ segir Silja Katrín örlítið feimin yfir þessu formlega samtali okkar vinkvennana. Ég spyr hana hvernig hún viti þegar Ragnar Emil sé glaður. „Það sést bara á honum. Hann brosir og það sést líka á monitornum. Á púlsinum. Þegar hann er sár fer hann að gráta.“
„Nánasta fólkið í kringum okkur ófötluðu fjölskyldumeðlimina, er ekki nánasta fólkið hans.“
Þó svo að Aldís og kjarnafjölskyldan öll upplifi tungumál Ragnars Emils hið eðlilegasta mál og leggi mikla áherslu á að honum séu skapaðir sem bestu möguleikarnir með tækninni og öðrum leiðum ganga hlutirnir ekki alltaf þrautalaust fyrir sig. Vöntun er á viðeigandi ráðgjöf og stuðningi í þessum efnum og er talsvert ætlast til þess að Aldís finni út úr öllu sjálf. Hún telur að mikil pressa geti verið á Ragnar Emil og þau sem foreldra þegar kemur að því að fá að prófa stoðtæki, t.d. til tjáskipta. Mikill fókus sé settur á hvað þessi tæki séu dýr og að stundum finnist henni Ragnar Emil ekki fá að prófa þau því fólk hafi ekki trú á að hann geti notað tækin. Einnig að ef hann reynist ekki geta notað tækin sé hann eða þau sem foreldrar að bregðast. Það sé fráhrindandi og valdi aukaálagi og kvíða.
Hindranirnar snúast þó ekki síst um að flest fólk sé með undarleg viðhorf gagnvart Ragnari Emil, forðist hann, hunsi og láti eins og hann sé ekki til. „Það er eitthvað það erfiðasta sem ég upplifi. Og ég upplifi það nánast á hverjum degi. Þetta sýnir sig líka með þeim hætti að það er ekki alltaf gert ráð fyrir honum. Það er ekki gert ráð fyrir að hann mæti ef það er um fjölskylduviðburði að ræða. Eins og að það skipti ekki máli þó hann sé ekki með. Þetta er mjög merkilegt, t.d. í boði á jóladag. Flestir í kringum okkur eru mjög óöruggir, þora ekki að koma við hann, eru feimnir að tala við hann, koma fram við hann eins og að hann sé eitthvað hættulegt, jafnvel smitandi. Hann er eitthvað sem er óþægilegt.“ Aldís verður mjög alvarleg þegar hún segir frá þessu. „Ég reyni að láta það ekki hafa áhrif á mig en það er bara hálf vonlaust. Þetta snýst ekkert um hvort hann geti verið með eða geti gert eitthvað. Þetta snýst um að hann er einn af fjölskyldunni. Einn af hópnum. Tilheyri þessu samfélagi. Fólk kemur kannski í heimsókn og það fattar ekkert að fara til hans og heilsa honum. Hann náttúrlega kemur ekki sjálfur, hann kemst ekki og getur ekki kallað á fólk.“
Enn þyngra verður yfir Aldísi er hún rifjar upp síðustu jól en þá veiktist Ragnar Emil lífshættulega og var haldið sofandi á gjörgæslu yfir hátíðarnar. „Fólk kippti sér ekkert upp við það. Spurði varla um hann. Það er eins og það hugsi bara; „Já, já, hann er bara alltaf veikur hvort sem er.“ Eins og það skipti bara engu máli að hann sé á gjörgæslu á jólunum og við foreldrarnir að reyna að skiptast á að vera hjá honum og halda jól með hinum börnunum. Þó Ragnar sé fatlaður og langveikur er það auðvitað ekki það sama og að vera haldið sofandi á gjörgæslu á jólunum.“ Aldís segist þó reyna að hugsa bara um missir annarra af því að kynnast Ragnari Emil því hann sé æðislegur. Hún telur þessa framkomu þó ósanngjarna gagnvart honum því hann fær ekki að kynnast fjölskyldunni sinni almennilega. „Nánasta fólkið í kringum okkur ófötluðu fjölskyldumeðlimina, er ekki nánasta fólkið hans.“
En eins og Aldísi einni er lagið horfir hún fram á veginn og dvelur ekki alltof lengi í vandamálum dagsins í dag. Hún hefur skýra sýn á framtíðina og væntingar sínar til samfélagsins. „Ég vil bara að það sé fullkomið. Mig dreymir um að það finnist betri leiðir til þess að hjálpa honum að tjá sig meira svo hann geti sagt okkur betur hvernig hann vill hafa hlutina. Þó við gerum það besta úr stöðunni. Ég vil og vona að hann upplifi sig sem mjög mikilvægan og virkan einstakling. Mig langar að hann upplifi sig sem vin, sem mikils metinn. Ég vil að fólk taki honum sem manneskju og virkilega fatti að fjölbreytileiki er æðislegur. Mig dreymir um að einn daginn getum við farið niður í bæ, verið laus við gláp, augngotur og spurningar, og enginn kippi sér sérstaklega upp við það að hann sé kominn. Svo vil ég að Ragnar upplifi sig aldrei sem byrði og að hann þurfi ekki að vera með samviskubit yfir því sem hann þarf á að halda. Ég verð að gera kröfu um að það sé gert ráð fyrir honum, alltaf, alls staðar.“
Viðtal tók Freyja Haraldsdóttir