Tabú, femínísk fötlunarhreyfing, sendi inn langa og yfirgripsmikla umsögn um frumvarp til laga um þjónustu við fatlað fólk með sértækar stuðningsþarfir. Hér verður farið yfir helstu atriði umsagnarinnar en hægt er að hlaða niður umsögninni í heild sinni hér: Umsögn Tabú í heild sinni (pdf)
Tabú gerir alvarlegar athugasemdir við smíði frumvarpsins hvað varðar skipun nefndarinnar, skort á samráði við fatlað fólk, skort á greinargerð með frumvarpinu og óljósan tilgang laganna, þ.e. hvort þetta eru einungis þjónustulög eða lög sem ætlað er að banna mismunun og tryggja mannréttindi fatlaðs fólks.
Bent er á að Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks gerir kröfu til ríkis um að hafa náið samráð við og tryggja virka þátttöku fatlaðs fólks, þ.m.t. fatlaðra barna, í öllu er varðar málefni þess og að fatlað fólk komi að stefnumótun og ákvarðanatöku, við undirbúning og beitingu löggjafar og stefnumótun til framkvæmdar Samningsins. Tabú krefst þess að ný lög um málefni fatlaðs fólks festi raunverulegt samráð við fatlað fólk í sessi og verndi það í lögunum í eitt skipti fyrir öll. Í umræddum frumvarpsdrögum er gegnumgangandi fjallað um samráð við fatlað fólk sem valkost en ekki frumskyldu stjórnvalda.
Tabú varar við þeirri stefnubreytingu sem felst í því ef lögin eiga nú einungis að gilda um „fatlað fólk með sértækar stuðningsþarfir“. Það er ekki nokkur leið að finna flöt á því hvernig eigi að draga línuna á milli fatlaðs fólks með sértækar stuðningsþarfir og fatlaðs fólks með ósértækar stuðningsþarfir. Fatlað fólk er jaðarsettur hópur sem þarf sérstaka mannréttindavernd vegna langvarandi mismununar og það hvernig stuðningsþarfir það hefur breytir engu um það.
Frumvarpið hvorki tryggir mannréttindi fatlaðs fólks né heldur er það grundvallað á hugmyndafræði um sjálfstætt líf, Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, markmiðum og ákvæðum hans né annarra mannréttindasamninga s.s. Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Bent er á að Innanríkisráðuneytið ber ábyrgð á mannréttindasamningum og skuldbindingum ríkisins gagnvart þeim.
Frumvarpið grefur undan innleiðingarferli Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem unnið hefur verið að í Innanríkisráðuneytinu og í Velferðarráðuneytinu og, sem verra er, þá myndu þessi lög, yrði það samþykkt, standa í vegi fyrir fullgildingu Samningsins vegna ósamræmis hugmyndafræðilegrar nálgunar frumvarpsins samanborið við markmið Samningsins og skulbindingar ríkis samkvæmt honum.
Gera verður kröfu til ríkis sem skrifað hefur undir Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks að ný lagasetning taki mið af honum og geri efni hans sönn skil. Mikil hugmyndafræðileg skekkja er í frumvarpinu, áhersla er á aðgreind úrræði og orðræða um fötlun og fatlað fólk einkennist af hlutgervingu og valdaleysi. Það er ámælisvert og í andstöðu við hugmyndafræðina um sjálfstætt líf og markmið Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.
Alvarleg athugasemd er gerð við að réttarstaða fatlaðra barna hefur orðið undir í þessu frumvarpi. Mikil áhersla er á aðgreind úrræði og er orðræðan í kringum réttindi þeirra afbökuð og ekki í samræmi við Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna.
Tabú óttast mjög að hér sé bundið í lög að vista megi fatlað barn utan eðlilegra fjölskyldu- og heimilisaðstæðna. Við leggjumst gegn því að fatlað barn sé vistað á sérútbúnu heimili fyrir fötluð börn. Reynsla okkar og þekking gerir það einfaldlega að verkum að við treystum ekki stjórnvöldum og þjónustukerfinu til að taka slíkar ákvarðanir. Þó að fáar rannsóknir hafi verið gerðar á þessu efni vitum við einfaldlega að fötluð börn eru tekin af heimilum sínum ítrekað án þess að aðrar leiðir hafi verið fullreyndar. Við teljum að áður en það alvarlega inngrip í líf barna og fjólskyldna þeirra sé fest í lög, þ.e. að fjarlægja fötluð börn af heimilum sínum, þurfi að gera rannsókn á aðstæðum þeirra fjölskyldna sem verið er að vísa til og rannsaka hvernig sú staða kemur upp að barn geti ekki lengur búið heima hjá sér með fjölskyldu sinni. Tabú vekur athygli á skýrum aðstöðumun kynforeldra og fósturforeldra m.t.t. styrkja, sem fjallað er um í umsögninni, sem afhjúpar þá staðreynd að ekki er búið að fullreyna allar leiðir fyrir fjölskyldur fatlaðra barna.
Tabú gerir þá kröfu að í þessu frumvarpi verði notendastýrð persónuleg aðstoð lögfest fyrir allt fatlað fólk, óháð skerðingu og þörf fyrir þjónustu, og án tillits til þess hvort sveitafélög vilji veita þjónustuna eða ekki. Sjálfsákvörðunarréttur sveitarfélagana er ekki rétthærri sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks sem er verndaður í alþjóðlegum mannréttindaskuldbindingum Íslands. Notendastýrð persónuleg aðstoð er eina þjónustuformið sem fjallað er um í þessu frumvarpi, sem gefur tilvísun í framþróun á réttarstöðu fatlaðs fólks. Baráttuhreyfingar um réttindi fatlaðs fólks um allan heim og alþjóðlega fræðasamfélagið á sviði fötlunarfræða hefur margítrekað bent á að þessi leið í þjónustu sé sú eina sem raunverulega uppfylli ákvæði Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.
Tabú hafnar þeirri órökstuddu framsetningu að kostnaður notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar sé meiri en annarrar þjónustu. Það er einfaldlega rangt ef horft er til þeirra kostnaðarliða og fárfestinga sem liggja fyrir, t.d. við uppbyggingu nýlegra þjónustukjarna í Reykjavík. Gagnrýnt er að umfjöllun um kostnað er einhliða og skortir alla greiningu á ábata samfélagsins og hagkvæmni, t.d. af margþættum áhrifum notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar á líf einstaklinga, fjölskyldna, atvinnulíf og samfélag í heild.
Tabú ítrekar kröfu til stjórnvalda um að Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks verði lögfestur svo réttarstaða og mannréttindi fatlaðs fólks verði tryggð á Íslandi. Knýjandi er að stofnuð verði sjálfstæð mannréttindastofnun þar sem öll mannréttindamál heyra undir, þar með talin mannréttindi fatlaðs fólks.
Við undirritaðar leggjum áherslu á að innan okkar raða eru á fjórða tug fatlaðra kvenna með ólíkar skerðingar og á öllum aldri. Allar erum við með djúpa þekkingu á mannréttindamálum fatlaðs fólks, baráttusögu okkar, þeirri hugmyndafræði sem liggur henni til grundvallar og margþættri mismunun í gegnum margvíslega menntun okkar, fjölbreytta starfsreynslu, þátttöku í aktivisma og okkar persónulegu reynslu af því að vera fatlaðar konur í íslensku samfélagi. Við lýsum því yfir vilja okkar til þess að koma að gerð þessa lagafrumvarps og, í samstarfi við annað fatlað fólk, vera leiðandi í þeirri vinnu.
Fyrir hönd Tabúkvenna, Ágústa Eir Guðnýjardóttir Ásdís Jenna Ástráðsdóttir Ásdís Úlfarsdóttir Bára Halldórsdóttir Embla Guðrúnar Ágústsdóttir Erla B. Hilmarsdóttir Freyja Haraldsdóttir Guðbjörg Garðarsdóttir Hrafnhildur Kristbjörnsdóttir Iva Marín Adrichem Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir Margrét Ýr Einarsdóttir Pála Kristín Bergsveinsdóttir Rán Birgisdóttir Salóme Mist Kristjánsdóttir Sigríður Jónsdóttir